COMMUNITY
患者コミュニティー
CONCLUSION
本ページでは、患者コミュニティーや医療に関する情報発信等を行っているサイトを紹介しております。
現在弊社のホームページには健康に関心のある方、患者様、医療従事者等多くの方が訪れてくれています。
そこで、メディカル分野におけるアプリや、病院向けシステムを開発する弊社に何かできることはないか
と考えこちらのページを作成させていただきました。
闘病中の方や医療従事者の方にとって少しでも助けとなれば幸いです。
できるだけ多くの患者コミュニティー等を掲載し、患者様がご自身と関連のあるコミュニティーを見つけやすくなるよう
努力して参りますので、ご掲載をご希望の方は下部問い合わせよりご連絡くださいませ。
特定非営利活動法人
難病ネットワーク（Nnet）
充実した人生を送れる社会の実現を目指す「難病ネットワーク」
#難病 #希少疾患 #指定難病 #小児慢性特定疾病 #がん #悪性腫瘍
取り組み
難病をキーワードに、様々な方（難病患者、家族、病院、医師、看護師、福祉関係者、就労関係者、企業、学校、教育関係者、一般の方々など）とつながり、情報の共有と啓発、発信を行っています。 また、色々な人達が知恵を出し合い、難病患者やその家族が抱える悩み・問題点・疾患への理解などを共に考え、楽しく社会生活を送ることを目的とし、社会基盤の向上を目指します。
概要/基本情報
会員数：約750名／方法：オンライン／地域：全国／運営：特定非営利活動法人 難病ネットワーク
恒川 信一
特定非営利活動法人 難病ネットワーク 理事長
難病の患者・家族・患者会を支援するため、2016年7月に設立しました。 現在、特定疾患受給者証所有者(成人)は、約150万人(厚生労働省平成27年7月発表の試算より)。これをもとに計算すると、人口比率約84.6人に1人、家族比率約35家族に一人の割合で難病指定の方がいることになります。この計算には小児難病(小児慢性特定疾患)の方、現在、国指定の難病でないの方などの人数は含まれておらず、「実際はもっと多い」といえます。国が定めた難病の定義に○発病の機構が明らかでなく、○治療方法が確立していない、○希少な疾病であって、○長期の療養を必要とするものとあります。しかし、いずれかの難病に罹患する確率は上記の数字が表すように少なくありません。これらを皆が認識し、難病に関する諸問題を解決するため、各方面(医療、福祉、行政、企業、一般の方)の知恵、工夫、提言等を結び付け、グローバルな視点で考え、行動しています。私たち、難病ネットワークに一人でも多くの方が賛同、協力していただけることを望んでいます。さらに、コミュニティを通して、患者さんの声を行政や製薬企業など疾患に関わる関係者へ届けることで、患者さんが安心して暮らせる社会を実現します。
ヘモフィリアねっと
血友病患者・家族のためのＳＮＳを含めた情報サイト
#血友病 #全国 #情報提供 #SNS #医療従事者
取り組み
「ヘモフィリアねっと」は、ヘモフィリア友の会全国ネットワークのサイトです。血友病に関する基礎知識や情報、資料の提供、同ネットワークが開催するイベントの広報などを行っています。また、患者さん・家族の方向けの動画なども公開しており、参加者が自由に発言し、いろいろな考え方や価値観をシェアする会員限定のＳＮＳ「ヘモフィリアひろば」も設けられています。
概要/基本情報
方法：オンライン／地域：全国／運営：一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
raccoon（ラクーン）
希少がんと生きる人のためのコミュニティ
#希少がん #掲示板 #SNS #全国
取り組み
希少がん患者（経験者）と、家族や遺族、患者本人に代わって情報を得たい知人友人の方向けのコミュニティです。治療、遺伝子パネル検査、心のこと、仕事、お金のこと等、気になる話題に参加することができます。また、複数のグループに入ったり、自分でグループを作ることもできます（要承認）。がんの部位、がん種、年代、都道府県、フリーキーワードで、メンバーを検索することもできるのも大きな特徴です。
概要/基本情報
方法：オンライン／地域：全国／運営：日本希少がん患者会ネットワーク
がんサバイバー・クラブ
がん患者の「知りたい」「治りたい」「普通の生活がしたい」に寄り添い、「支えたい」を実現する情報を提供
#がん #情報発信 #患者会 #イベント#全国
取り組み
がんサバイバー・クラブとは、全国700万人のサバイバーが ”希望と共に生きる”ことのできる社会をつくることを使命とする、公益財団法人日本対がん協会の事業です。サバイバーが中心となり運営しています。4つのテーマとして、①がん患者の「知りたい」②「治りたい」と③「普通の生活がしたい」に寄り添い、④患者や大切な人の「支えたい」をサポートすることを掲げています。ウェブサイトでは患者会、イベント、がん関連ニュース等の情報や、サバイバーのストーリーなどを提供し、一方で患者支援セミナーや相談など実際に触れ合うことのできる活動も行っています。
概要/基本情報
SNS利用者数：約2,000名／方法：オンライン/オフライン（状況に応じて）／地域：全国／運営：公益財団法人日本対がん協会
iness（アイネス）
病気・特定疾患・難病の方が集まるSNS
#特定疾患 #匿名OK #難病 #SNS #全国
取り組み
inessは信頼、優しさ、品位を大切にしている、「病院の待合室」のようなSNSです。病気、特定疾患、難病などの患者さんが集まって、普段の日常生活では言えない事や書けない事を吐き出せます。また、病気や障害を抱えながら、どうしたら仕事に従事出来るのか、または社会参加が出来るかを真剣に考えています。担当医とのコミュニケーションがうまくいかない、相性が悪いといった事に対して、それが改善されるように、患者さんがそれぞれの体験を通して考えます。
概要/基本情報
会員数：約2,600名／方法：オンライン／地域：全国／運営：iness(アイネス) 運営事務局
tomosnote（トモスノート）
「ひとりじゃない」と感じられる場所を。
#がん #会員制 #コミュニティサイト #全国
取り組み
tomosnote(トモスノート)は、がん経験者の方がインターネット上で思いや経験を共有できる無料会員制SNSサービス・コミュニティサイトです。コミュニティへ気軽に投稿・リアクションすることで、近しい境遇の仲間と出会えます。また、その仲間と悩みや気になることを気軽に相談したり、経験や気持ちを自由に共有することができます。会員登録をして、不安な気持ちや悩みを投稿しましょう。
概要/基本情報
方法：オンライン／地域：全国／運営：ハッチヘルスケア株式会社
Gコミュニティ
潰瘍性大腸炎・クローン病患者のための〜専門家・患者に相談できるIBDコミュニティ〜
#潰瘍性大腸炎 #IBD #全国 #募集中
取り組み
Gコミュニティは、IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）患者・その家族らを対象とした医療の専門家や患者さんに気軽に相談・質問できるオンラインコミュニティです。定期的なZoom・チャット交流会、専門家からの情報提供、豊富な患者体験談が特徴です。
概要/基本情報
会員数：約2,000名／方法：オンライン／地域：全国／運営：株式会社グッテ
宮崎 拓郎
株式会社グッテ 代表取締役（共同経営者）
私たちは全く新しい、患者と専門家が共同で作るオンラインコミュニティの構築に取り組んでいます。患者さんはこのコミュニティを通して、医療の専門家や他の患者さんと繋がり、悩みや不安を解消することができます。さらに、コミュニティを通して、患者さんの声を行政や製薬企業など疾患に関わる関係者へ届けることで、患者さんが安心して暮らせる社会を実現します。
おしゃべリバティー
楽しむ！学ぶ！繋がる！ひとりじゃない！がんに関心のあるみなさんの交流広場
#がん #全国 #募集中 #誰でも参加可
取り組み
がんサロン「おしゃべリバティー」は、がんを経験された方、ご家族、ご友人、また医療、看護、介護、福祉関係者、すなわち、がんに関心があるすべての方達のおしゃべり場、交流の場、学び、きづきの場、情報交換の場です。
概要/基本情報
方法：オンライン・対面（状況に応じて）／地域：全国／交流会告知：ホームページ、Facebookから発信
encourage
うつ病患者のご家族のためのコミュニティサイト
#うつ病 #双極性障害 #精神疾患 #全国 #募集中 #専門家
取り組み
encourageは、うつ病や双極性障害など精神疾患を抱える方のご家族やパートナーの方向けの無料コミュニティサイト。2017年9月のオープン以来、精神科医や産業医、薬剤師、臨床心理士、精神保健福祉士など専門家の協力を得て、多様な情報を発信し続けています。ご家族ならではの悩みについて相談し合ったり、専門家が監修するコラムや相談事例を読むなど、ご自分に合ったスタイルで、お気軽にご活用ください。
概要/基本情報
会員数：約6,000名／方法：オンライン／地域：全国／運営：株式会社ベータトリップ
林 晋吾
株式会社ベータトリップ 代表取締役
ご家族自身の悩みに寄り添ったサポートが必要だと強く感じて、encourageを立ち上げました。2017年9月に運営を開始し、2021年9月現在、約6,000名のご家族にご登録いただいています。運営事務局として、蓄積したコミュニティ運営ノウハウを活かし、皆さまに安心・安全の場をご提供できるよう取組んでいます。
RareS.
難病・希少疾患の情報発信サイト
#治験 #がん #オンコロジー #情報発信サイト #全国
取り組み
RareS.(レアズ)とは、3Ｈクリニカルトライアル株式会社が運営する難病・希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。希少疾患領域では、全てにおいて情報が不足しておりインターネットで検索しても、自身に有用な情報にたどり着くには労力を要します。RareS.は患者さんにとって有益な情報を、患者さん、ご家族、支援者、医療関係者など、希少疾患に関わる全ての方と共に構築し、提供して行きます。
概要/基本情報
運営：3Hクリニカルトライアル株式会社
可知 健太
3Hクリニカルトライアル株式会社 締役副社長
RareS.は希少疾患に関わる全ての方の知識や経験を持ち寄り、希少疾患に関する集合知を構築することを目標として、2018年2月28日に開始したプロジェクトです。RareS.の“Rare”は希少疾患を表す「Rare disease」のRare、RareS.の中に含まれた“as”は「～として」という役割を示す意味のas、その後ろの“.”はそれぞれの役割を意味します。As Patient(患者として)、As Family(家族として)、As Researcher(研究者として)。私たちはAs Web Media（情報サイトとして）、希少疾患領域に関わる情報をお届けします。
オンコロ
がんと・ひとを・つなぐガン情報サイト
#治験 #がん #オンコロジー #情報発信サイト #全国
取り組み
がん情報サイト「オンコロ」は、オンコロジー（腫瘍学）をテーマにして、最良のがん医療に繋がる研究、治験や臨床試験、がんに関する様々な診療・治療情報などを配信するがん情報ポータルサイトです。がん患者やご家族だけでなく、オンコロジストを始めとする医療者にとっても、有益ながん情報を配信していきます。
概要/基本情報
運営：3Hメディソリューション株式会社/3Hクリニカルトライアル株式会社
可知 健太
3Hクリニカルトライアル株式会社 締役副社長
日本では年間100万人もの方が新たにがんに罹患されています。一方、近年がんの臨床試験（治験）や臨床研究を効率よく進めることが難しく、その意義や意味について、がん患者さん・ご家族、一般の方々に正しく理解されているとは言えないのが現状です。がんに関わる全ての人々がつながる活動の一つとしてがん情報サイト「オンコロ」を2015年に開設しました。一人ひとりの患者さん・ご家族と真摯に向き合い、各人の希望に応じた臨床試験（治験）情報を提供します。