患者コミュニティーまとめ
本ページでは、患者コミュニティーや医療に関する情報発信等を行っているサイトを紹介しております。
現在弊社のホームページには健康に関心のある方、患者様、医療従事者等多くの方が訪れてくれています。
そこで、メディカル分野におけるアプリや、病院向けシステムを開発する弊社に何かできることはないか
と考えこちらのページを作成させていただきました。
闘病中の方や医療従事者の方にとって少しでも助けとなれば幸いです。
できるだけ多くの患者コミュニティー等を掲載し、患者様がご自身と関連のあるコミュニティーを見つけやすくなるよう
努力して参りますので、ご掲載をご希望の方は下部問い合わせよりご連絡くださいませ。
患者コミュニティまとめ
本ページでは患者コミュニティーや医療に関する情報発信等を行っているサイトを紹介しております。
現在弊社のホームページには健康に関心のある方、患者様、医療従事者等多くの方が来訪されます。
そこでメディカル分野におけるアプリや、病院向けシステムを開発する弊社に何かできることはないか
と考えページを作成させていただきました。
闘病中の方や医療従事者の方にとって少しでも助けとなれば幸いです。

特定非営利活動法人 難病ネットワーク(Nnet)
充実した人生を送れる社会の実現を目指す「難病ネットワーク」
#難病 #希少疾患 #指定難病 #小児慢性特定疾病 #がん #悪性腫瘍
取り組み
概要/基本情報
難病をキーワードに、様々な方(難病患者、家族、病院、医師、看護師、福祉関係者、就労関係者、企業、学校、教育関係者、一般の方々など)とつながり、情報の共有と啓発、発信を行っています。 また、色々な人達が知恵を出し合い、難病患者やその家族が抱える悩み・問題点・疾患への理解などを共に考え、楽しく社会生活を送ることを目的とし、社会基盤の向上を目指します。
●会員数:約750名
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営:特定非営利活動法人 難病ネットワーク
概要/基本情報
●会員数:約750名
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営会社:特定非営利活動法人 難病ネットワーク


ヘモフィリアねっと
血友病患者・家族のためのSNSを含めた情報サイト
#血友病 #全国 #情報提供 #SNS #医療従事者
取り組み
概要/基本情報
「ヘモフィリアねっと」は、ヘモフィリア友の会全国ネットワークのサイトです。血友病に関する基礎知識や情報、資料の提供、同ネットワークが開催するイベントの広報などを行っています。また、患者さん・家族の方向けの動画なども公開しており、参加者が自由に発言し、いろいろな考え方や価値観をシェアする会員限定のSNS「ヘモフィリアひろば」も設けられています。
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営:一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
概要/基本情報
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営:一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク

raccoon(ラクーン)
希少がんと生きる人のためのコミュニティ
#希少がん #掲示板 #SNS #全国
取り組み
概要/基本情報
希少がん患者(経験者)と、家族や遺族、患者本人に代わって情報を得たい知人友人の方向けのコミュニティです。治療、遺伝子パネル検査、心のこと、仕事、お金のこと等、気になる話題に参加することができます。また、複数のグループに入ったり、自分でグループを作ることもできます(要承認)。がんの部位、がん種、年代、都道府県、フリーキーワードで、メンバーを検索することもできるのも大きな特徴です。
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営:日本希少がん患者会ネットワーク
概要/基本情報
- 方法:オンライン
- 地域:全国
- 運営:日本希少がん患者会ネットワーク
がんサバイバー・クラブ
がん患者の「知りたい」「治りたい」「普通の生活がしたい」に寄り添い、「支えたい」を実現する情報を提供
#がん #情報発信 #患者会 #イベント#全国
取り組み
概要/基本情報
がんサバイバー・クラブとは、全国700万人のサバイバーが ”希望と共に生きる”ことのできる社会をつくることを使命とする、公益財団法人日本対がん協会の事業です。サバイバーが中心となり運営しています。4つのテーマとして、①がん患者の「知りたい」②「治りたい」と③「普通の生活がしたい」に寄り添い、④患者や大切な人の「支えたい」をサポートすることを掲げています。ウェブサイトでは患者会、イベント、がん関連ニュース等の情報や、サバイバーのストーリーなどを提供し、一方で患者支援セミナーや相談など実際に触れ合うことのできる活動も行っています。
●SNS利用者数:約2,000名
●方法:オンライン/オフライン(状況に応じて)
●地域:全国
●運営:公益財団法人日本対がん協会
概要/基本情報
- SNS利用者数:約2,000名
- 方法:オンライン/オフライン
- 地域:全国
- 運営:公益財団法人日本対がん協会

iness(アイネス)
病気・特定疾患・難病の方が集まるSNS
#特定疾患 #匿名OK #難病 #SNS #全国
取り組み
概要/基本情報
●会員数:約2,600名
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営:iness(アイネス) 運営事務局
概要/基本情報
- 会員数:約2,600名
- 方法:オンライン
- 地域:全国
- 運営:iness運営事務局

tomosnote(トモスノート)
「ひとりじゃない」と感じられる場所を。
#がん #会員制 #コミュニティサイト #全国
取り組み
概要/基本情報
tomosnote(トモスノート)は、がん経験者の方がインターネット上で思いや経験を共有できる無料会員制SNSサービス・コミュニティサイトです。コミュニティへ気軽に投稿・リアクションすることで、近しい境遇の仲間と出会えます。また、その仲間と悩みや気になることを気軽に相談したり、経験や気持ちを自由に共有することができます。会員登録をして、不安な気持ちや悩みを投稿しましょう。
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営:ハッチヘルスケア株式会社
概要/基本情報
- 方法:オンライン
- 地域:全国
- 運営:ハッチヘルスケア株式会社

Gコミュニティ
#潰瘍性大腸炎 #IBD #全国 #募集中
取り組み
概要/基本情報
Gコミュニティは、IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)患者・その家族らを対象とした医療の専門家や患者さんに気軽に相談・質問できるオンラインコミュニティです。定期的なZoom・チャット交流会、専門家からの情報提供、豊富な患者体験談が特徴です。
●会員数:約2,000名
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営:株式会社ジーケア
概要/基本情報
●会員数:約2,000名
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営会社:株式会社ジーケア


おしゃべリバティー
#がん #全国 #募集中 #誰でも参加可
取り組み
概要/基本情報
がんサロン「おしゃべリバティー」は、がんを経験された方、ご家族、ご友人、また医療、看護、介護、福祉関係者、すなわち、がんに関心があるすべての方達のおしゃべり場、交流の場、学び、きづきの場、情報交換の場です。
●方法:オンライン・対面(状況に応じて)
●地域:全国
●交流会告知:ホームページ、Facebookから発信
概要/基本情報
●方法:オンライン、対面(状況に応じて)
●地域:全国
●交流会告知:ホームページ、Facebookから発信

encourage
うつ病患者のご家族のためのコミュニティサイト
#うつ病 #双極性障害 #精神疾患 #全国 #募集中 #専門家
取り組み
概要/基本情報
encourageは、うつ病や双極性障害など精神疾患を抱える方のご家族やパートナーの方向けの無料コミュニティサイト。2017年9月のオープン以来、
精神科医や産業医、薬剤師、臨床心理士、精神保健福祉士など専門家の協力を得て、
多様な情報を発信し続けています。ご家族ならではの悩みについて相談し合ったり、
専門家が監修するコラムや相談事例を読むなど、ご自分に合ったスタイルで、お気軽にご活用ください。
●会員数:約6,000名
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営:株式会社ベータトリップ
概要/基本情報
●会員数:約6,000名
●方法:オンライン
●地域:全国
●運営会社:株式会社ベータトリップ


RareS.
難病・希少疾患の情報発信サイト
#治験 #がん #オンコロジー #情報発信サイト #全国
取り組み
概要/基本情報
RareS.(レアズ)とは、3Hクリニカルトライアル株式会社が運営する難病・希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。
希少疾患領域では、全てにおいて情報が不足しておりインターネットで検索しても、自身に有用な情報にたどり着くには労力を要します。
RareS.は患者さんにとって有益な情報を、患者さん、ご家族、支援者、医療関係者など、希少疾患に関わる全ての方と共に構築し、提供して行きます。
●運営:3Hクリニカルトライアル株式会社
概要/基本情報
運営:3Hメディソリューション株式会社


オンコロ
がんと・ひとを・つなぐガン情報サイト
#治験 #がん #オンコロジー #情報発信サイト #全国
取り組み
概要/基本情報
がん情報サイト「オンコロ」は、オンコロジー(腫瘍学)をテーマにして、最良のがん医療に繋がる研究、治験や臨床試験、がんに関する様々な診療・治療情報などを配信するがん情報ポータルサイトです。がん患者やご家族だけでなく、オンコロジストを始めとする医療者にとっても、有益ながん情報を配信していきます。
●運営:3Hメディソリューション株式会社/3Hクリニカルトライアル株式会社
概要/基本情報
運営:3Hメディソリューション株式会社

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